28. februar, Dan redkih bolezni
Vabimo vas, da se nam pridružite pri obeleževanju Svetovnega dneva redkih bolezni, ki ga obeležujemo vsako leto zadnji dan februarja (oz. 29. februarja v prestopnih letih). Ta dan je namenjen ozaveščanju javnosti o redkih boleznih ter izzivih, s katerimi se soočajo bolniki in njihove družine.
Redke bolezni so tiste, ki prizadenejo majhno število ljudi v določeni populaciji1. V Evropi veljajo za redke bolezni tiste, ki prizadenejo 5 ali manj bolnikov na 10.000 prebivalcev. Skupno je znanih okoli 7.000 različnih redkih bolezni, ki prizadenejo 6-8% populacije. V Sloveniji to pomeni približno 150.000 ljudi.
Ob tej priložnosti bomo 28. februarja 2025 v avli Splošne bolnišnice Slovenj Gradec postavili stojnico, kjer bomo predstavili problematiko bolnikov z redkimi boleznimi. Na stojnici vam bomo na razpolago od 8 do 12 ure. Osredotočili se bomo na pomen zgodnjega prepoznavanja bolezni, dostopa do ustrezne diagnostike in zdravljenja ter celostne podpore bolnikom. Na stojnici bo na voljo informativno gradivo o različnih redkih boleznih. Predstavili bomo tudi delovanje našega Centra za diagnostiko in zdravljenje Fabryjeve bolezni, ki je primer dobre prakse pri obravnavi redkih bolezni.
Namen dogodka:
- Ozaveščanje javnosti o redkih boleznih in njihovih vplivih na življenje bolnikov.
- Poudarjanje pomena zgodnje diagnostike in dostopa do zdravljenja.
- Poudarjanje pomena celostnega pristopa pri obravnavi bolnikov z redkimi boleznimi.
- Spodbujanje razumevanja in podpore s strani družbe.
Verjamemo, da lahko z vašo pomočjo dosežemo širšo javnost in prispevamo k boljšemu razumevanju in sprejemanju bolnikov z redkimi boleznimi.
Veselimo se vaše udeležbe in podpore!