Ozaveščanje o redkih boleznih v SB Slovenj Gradec

Ob Svetovnem dnevu redkih bolezni, ki ga obeležujemo vsako leto zadnji dan februarja smo v SB Slovenj Gradec pripravili posebno stojnico za ozaveščanje javnosti o redkih boleznih, izzivih s katerimi se soočajo bolniki in njihove družine ter o pomenu zgodnje diagnostike in dostopa do zdravljenja.

Redke bolezni so tiste, ki prizadenejo majhno število ljudi v določeni populaciji. V Evropi veljajo za redke bolezni tiste, ki prizadenejo 5 ali manj bolnikov na 10.000 prebivalcev. Skupno je znanih okoli 7.000 različnih redkih bolezni, ki prizadenejo 6-8% populacije. V Sloveniji to pomeni približno 150.000 ljudi.

Ob današnjem dnevu smo na stojnici v bolnišnični avli z informativnim gradivom in svetovanjem zdravstvenega osebja izpostavili problematiko bolnikov z redkimi boleznimi, poudarili pomen zgodnjega prepoznavanja bolezni, dostopa do ustrezne diagnostike ter celostne podpore bolnikom. Ob tej priložnosti smo predstavili tudi delovanje našega Centra za diagnostiko in zdravljenje Fabryjeve bolezni, ki je primer dobre prakse pri obravnavi redkih bolezni.

Glavni poudarki dogodka so bili:

• Ozaveščanje javnosti o redkih boleznih in njihovih vplivih na življenje bolnikov.
• Poudarjanje pomena zgodnje diagnostike in dostopa do zdravljenja.
• Poudarjanje pomena celostnega pristopa pri obravnavi bolnikov z redkimi boleznimi.
• Spodbujanje razumevanja in podpore s strani družbe.

Verjamemo, da lahko s tovrstnimi dogodki prispevamo k boljšemu razumevanju in sprejemanju bolnikov z redkimi boleznimi ter širši dostopnosti ustrezne zdravstvene oskrbe.